決意表明

| ひとりごと | 4件のコメント

‘ひこてん’は必須アミノ酸のひとつである“フェニルアラニン”が
分解できないという、珍しい体質の持ち主です。

分解できずに残ったフェニルアラニンは、
体の中でいろいろ悪さをするので、
たんぱく質を含む食べ物、つまり、肉や魚、穀類などは
かなり厳しく制限をする必要があります。
簡単に言えば、野菜以外の食べ物は、簡単には口に入れられない
‘サダメ’を持って生まれてきたのです。

このことが判ったとき、はじめは、かなりショックでした。

釣ったり捕ったりした魚をその場で焼いて食べる、
なんていう我が家にとっての最高の‘お楽しみ’も、
この子は味わうことができないし、
手ぶらで気ままにブラリと出かけて、ハラがへったら
その辺の店にフラリと入って食べる、ということもできないし、
保育園でも、学校へいっても、みんなと同じものを
おいしいねー、そうだねー、といいあいながら食べることもできない。

焼肉やハンバーグはおろか、ご飯と納豆と味噌汁なんていう
質素なメニューすら食べられない。

できないことがいっぱい。
食べられないものがいっぱい。
なんて制約が多い人生なんだろう。
なんてかわいそうな子なんだろう。
そんなふうに考えてしまっていました。

でもでも、よく考えたら、
‘できないこと’なんて誰にでもいっぱいあるし、
その何百倍、何千倍も‘できること’があるんだよね。

たとえば僕は、記憶力が異常にわるくて、
普通誰でも覚えていられるようなことを、覚えていられない。
そのおかげで、1年もたてば、あの時はこうだったねー、
という思い出話はほとんどできないし、
目を閉じて、そのときの感動をもう一度味わう、
といったこともできないし、
過去を振り返って反省し、その教訓を将来に生かす、
ということもできない(これって致命的!?)。

でも、僕には他にできることがいっぱいあるので、
そのことは‘へ’とも思ってません。
(いや、‘へ’ぐらいには思ってるかな?)

逆にひこてんは、上に書いたようなことはできないけど、
素もぐり100メートルだって、
シーカヤックでの太平洋横断だって、
単独無寄航世界一周だって、
8000メートル級の山の無酸素登頂だって、
オリンピックで金メダルだって、
歌や絵や文章で大勢の人を感動させることだって、
科学や平和に貢献することで、大勢の人の命を救ったり、
文化や暮らしを守ったり、広大な地域の生態系を守ったり
することだって、
僕なんかには想像もできないもっともっとスゴいことだって、
本人の努力次第で何だってできる。
無限の可能性を持ってる。
そんなに大それたことじゃなければ、とりわけ努力しなくたって、
ステキなことがいろいろいっぱいきっとできる。
とにかくとにかく、
できることは数え切れないくらいたくさんあるのだー!

なので、このことについて、
‘かわいそう’なんて思う必要はないし、
逆にそんな扱いをすることのほうが良くないし、
親としてはちょっと食事の用意がメンドくさいけど、
本人にとってはちょっとガマンが必要だけど、
周りの人にはちょっと気を遣わせちゃうかもしれないけど、
まあまあその分、普段あまり見えないものが見えてくるとか、
出会えない人に出会えたりとか、なかなか味わえない感動を
味わえたりだとか、
本人にとっても、家族にとっても、
彩り豊かな、退屈しないステキな人生が
この先待っているんだろうなと、
今はそんなふうに考えてワクワクしています
(もちろん不安もあるけどネ)。

というわけで、
この子が自分の‘サダメ’をしっかりと受け止めて、
前向きに、明るく楽しく元気に暮らしていけるように、
むむ、それだけじゃないな、
ひこママにとっては、ひこてんの母ちゃんとしての、
ひこまっくすにとっては、ひこてんの兄ちゃんとしての、
それぞれの‘サダメ’をやっぱりしっかりと受け止めて、
家族みんなで前向きに、明るく楽しく元気に暮らしていけるように、
ぜったいぜったいにそうなるように、
父ちゃんとしては、頑張っていく所存でおりますので、
みなさま今後ともよろしくお願いいたします。

以上、父ちゃんの決意表明でありました。

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‘ひこてん’の体質について、もっとよく知りたい方は、”PKU”っていうキーワードでいろいろ検索してみてくださいませ。僕もまだまだ勉強中であります。

ヒコマックスパパが家族のこと大事にしてるのがわかるなあ。
ひこてんちゃんも、ヒコマックスパパとママのところに来られて幸せ^^
みんな幸せでいますように☆
これから、ひこマックスくんとヒコテンくんとの楽しい話をいっぱい聞かせてね~。
余談ですが、
私も、記憶なし子なのー^^;
(記憶のえり好みが激しいのかも。とおもっているのだけど^^;)大変だよねっ
おじゃましましたー。
なんだか、とっても勇気をわけてもらえる話を聞きました。
感謝。

新しい命が誕生するって、やっぱり最高のことだよね。
遅ればせながら、ひこてんちゃんの人生がスタートし、ひこまっくすパパ一家が四人になったことに乾杯っ!
無限の可能性、信じあいながら生きていきたいよね。

SECRET: 1
こんにちは。カオリンです。お邪魔しちゃいました。
とても素敵な決意表明でした。そしてとても素敵な家族だな~って思いました。
ひこてんちゃんにとっても、こんなに嬉しい事ないよね。家族4人、楽しく生きていって下さいね!
応援してます!

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